zondag 25 oktober 2020
Indrukwekkend artikel (van Karin Sitalsing) in Trouw (donderdag 22 oktober) naar aanleiding van het fotoboek dat Paula van Driesten maakte over de palliatieve zorg voor haar oudste zoon. Kop: Zonder lijden, en het allerliefst nog iets meer dan dat. Ik wil er graag uit citeren:
Als hij toch één keer per dag naar ons lacht. Ons aankijkt. Dat was waar Paula en Magnus van Driesten op hoopten na de geboorte van hun eerste kind, zoon Tycho. “Eén keer per dag werd al snel eens per drie dagen”, vertelt Paula. “Toen dachten we: één keer in de week is ook prima. Als je een kind krijgt dat meervoudig beperkt is, leer je blij te zijn met momenten. Je leert je dromen bij te stellen.” Ze zouden nog heel wat dromen bijstellen, in de dertien jaar die volgden. Tot alleen deze overbleef: ‘Als hij toch maar waardig mag sterven.’ […]
Per jaar had Tycho zo’n vier tot zes slechte maanden, dan lag hij veel in bed en at hij weinig. Soms was hij blij, kon hij hard schaterlachen. En het andere moment was hij letterlijk op sterven na dood. Toch ging het daar weinig over tijdens al die gesprekken met al die artsen. “Zij zijn allemaal gericht op herstel. Op beter maken”, zegt Magnus.
Ze konden de verantwoordelijkheid niet delen, zegt Paula, met niemand sparren over die ene écht wezenlijke vraag: wat is nog kwaliteit van leven? En, als daar geen sprake meer van is: hoe laten we Tycho waardig en liefdevol los? En welke medische ondersteuning geef je daarbij?
Een eenzame zoektocht volgde, maar het is lastig zoeken als je niet precies weet wát je zoekt. Pas toen de hulp zich aandiende, begrepen ze goed wát ze precies hadden gemist. Een overkoepelend persoon die hen bij de hand nam. Die de héle Tycho zag – niet alleen zijn rug, zijn huid of zijn hersenen. Die medisch deskundig was, maar ook oog had voor zijn welbevinden.
Kinderarts Jan Peter Rake bleek die persoon te zijn. Ze ontmoetten hem op een bijeenkomst van ‘Wij zien je wel’, een werkgroep voor ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Op die bijeenkomst vertelde Paula dat er inmiddels vijftig professionals met Tycho bezig waren. “Zal ik nummer 51 worden?”, vroeg Rake na afloop.
Rake maakt deel uit van het Kinder Comfort Team (KCT) van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het UMCG. Die teams staan gezinnen bij van wie een kind gaat sterven. […] Samen met medeteamlid verpleegkundige Suzanna Miedema nam Rake het gezin onder de hoede. Niet eerder had een arts Tycho in zijn eigen bubbel gezien, en nu kwam Rake bij hen thuis. “Ons vertrouwen in de medische wereld was niet zo heel best meer. Maar toen begon dat langzaam weer een beetje terug te komen.”
Tot het KCT kwam, gingen alle contacten met de medische wereld om incidenten, specifieke kwalen. Om een stukje Tycho. [...] En nu konden ze eindelijk hun vragen stellen, hun angsten uitspreken. De verantwoordelijkheid delen. Vanaf dat moment, zegt Paula, werd hun leven beter. “We waren veel bezig met medische afspraken, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Nu voelden we ons gesteund, niet meer alleen. We hielden energie over om leuke dingen te doen. Naar het Groninger Museum, een tentoonstelling over glaskunst die Tycho prachtig vond. Wandelingen met het gezin, taart eten. Waar we eerder aarzelden – is dit voor hem niet te zwaar? – dachten we nu: hij is gek op taart, we géven hem deze dag, dit moment.”
Rake en Miedema belden regelmatig, ook zomaar, als er eigenlijk niets bijzonders was, gewoon, even checken. “Daar moest ik wel aan wennen”, glimlacht Paula. “Er belde nooit iemand zomaar.” Zij deden dat wel, en het maakte de drempel voor Paula en Magnus lager om hetzelfde te doen. “Zij hielden ons vast en lieten ons niet meer los.”
In de vele gesprekken vroegen Rake en Miedema naar het hele gezin, naar Tycho’s fysieke en mentale toestand, maar ook: kan hij genieten? Heeft hij plezier? Eigenlijk, zegt Paula, kon hij nu eindelijk Tycho zijn. In die tijd begon Paula met fotograferen. De vrolijke momenten, de zware momenten, alles ertussenin, alles legde ze vast. Tycho in bed. Tycho met zijn broertje en zusje. Ze maakte het boek Dichtbij, met foto’s en korte teksten, rauw, eerlijk. Met het boek hoopt ze andere ouders en broertjes en zusjes hoop te geven, te vertellen dat het kán, je kind waardig loslaten. Dat er een verandering begint te komen. En ze hoopt dat professionals er iets aan hebben.
In Nederland zijn we heel goed in het in leven houden van mensen, zegt de kinderarts. “Maar soms is de juiste vraag: als genezing niet kan, hoe maken we het deze patiënt zo comfortabel mogelijk? Zodat niet de lengte van het leven, maar de kwaliteit ervan voorop staat? Zonder lijden, en het allerliefst nog iets meer dan dat?”
Elke arts die zorgt voor kinderen met een ernstige ziekte, zegt Rake, zou zichzelf de vraag moeten stellen: ben ik verbaasd als dit kind het komend jaar zou sterven? “Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, heeft het kind recht op zogenoemde advanced care planning. Dat houdt in dat we bekijken wat we aan klachten zoals pijn en benauwdheid kunnen doen, maar ook bespreken wat we nog wel en wat juist niet meer doen. Gesprekken over hoop, wensen, angsten en verwachtingen.” […]
Anderhalf jaar na de intrede van het team stierf Tycho. Het hele gezin was erbij, zaterdagochtend 1 februari. Hij werd opgebaard in zijn eigen bed, op zijn eigen kamer. Zijn zusje noemde de uitvaart ‘een feest met tranen’. Er was taart, er was chips, in de hele straat hing de vlag halfstok. “Eigenlijk,” zegt vader Magnus, “waren we vanaf zijn geboorte al afscheid aan het nemen.”
Het boek - met foto's en begeleidende korte teksten in chronologische volgorde - is te koop op Paula van Driesten haar eigen website: zie hier. Ik deed dat en ben geraakt door haar manier van vastleggen van Het levenseinde van een kind.
